義母にもらった至福の時間

５日間、義母が孫の世話に来てくれた。

幼稚園の観劇会、お友達とのランチ、MEのピアノ教室でレッスン観察、美容院でカット、幼稚園のママ先生、普段の生活をYOU抜きでできるってことが身軽でストレス解消になる。普段YOUといることで幸せをいっぱい感じているけれども、やはり１歳の子どもがいると制限されることが多く、たまにひとりで身軽に出歩けるだけで羽がいっぱい伸びて気分ウキウキ。

美容院で髪を染めながら週刊誌を読めるだけが、この上なく贅沢な時間に感じられる。

地方出身者の我々夫婦にとって、時々親が上京し、孫を見ていてくれることは有難いことである。

周りを見渡しても夫婦共に地方出身者は非常に少ない。奥さんの実家の近くや夫の実家の近くに住んでいる人がほとんど。困った時はジジババに助けてもらえる。助けのない場所での育児は苦労が多い。私が仕事を始めることになると、近くに助けてくれる人がいないことはリスクが高い。子どもの急な病気や学校行事に職場に迷惑をかけることになるのではないかと考えただけで、仕事復帰への敷居が高くなる。（それを言い訳にしているのかもしれないが。。。）

もちろんメリットも多い。なんのしがらみもない場所で気楽に自分達のペースで生活できる。同居しているお友達の苦労は図りえない。一長一短あるんだな～。

でも、自分が気ままな生活をしておいて言うのはおかしい話かもしれないけれども、YOUとMEが結婚する頃、母としてこれだけは口酸っぱく言ってしまうと思う。「遠くにお嫁に行かないで欲しい。」「私の近くにいて欲しい。」

それが、YOUとMEの幸せにもなるはず。私への何よりの親孝行はYOUとMEが生きていることに幸せを感じ、ママのそばにいてくれることだよ。あわよくば結婚し、孫が出来、孫の笑顔を毎日見ることができたら・・・これ以上の幸せはないだろうな。

実際、私が今一番後悔していること、遠くにお嫁に来てしまったこと。両親に孫を頻繁に見せてやれないこと。二人の娘にこの後悔はさせたくないな・・・都合いい話かもしれないけれども・・・・

キャンプデビュー

週末に３家族でキャンプに出かけた。

総勢１３人（大人６人、子ども５人、乳児２人）我が家以外の２組はキャンプの玄人さん。YOUや生後半年の赤ちゃんがいるということで、今回はコテージに宿泊した。

いやあ～楽しかった。異次元空間っていうのかな、自然の中で、テレビもパソコンもない空間で、新鮮な空気を吸って、コトリのさえずりを聞きながらの食事は美味しかった。お友達家族と一緒だったことで、MEはお友達と勝手に遊んでくれ、遊びに出かけたのにかえって息抜きできた。ただ食事をするってことだけがこんなに楽しいんだ～キャンプっていいな。

最近のキャンプ場の設備は素晴らしい。トイレはウォシュレット、お湯の出る流し台、２４時間使用可能なコインシャワーは清潔で、ヘタな旅館以上。私のキャンプ場のイメージはすっかり覆された。キャンプ場内でお料理教室、アクセサリー作り、宝探し、ビンゴ大会、と色々なイベントがあり退屈しない。有料なのでなんだかんだとMEだけでイベント料金として２２００円加算されたが、MEにとっては楽しいことのオンパレード。忙しくてゆっくりしている暇がないほどだった。

キャンプ場を見渡すと、子ども連れかペット連ればかり。どちらも幸せを絵に描いたような円満そうな仲良し家族達に見えた。まずキャンプを始めるにあたって、家族仲がよくないといけないのね。と教訓になった。

そりゃそうか。ギスギスしている家族がキャンプに来ても、会話が続かないわ。間が持たない・・・キャンプをして家族仲を深めたいと思っていたけれども、仲がよくないと「楽しいキャンプ」は成立しないか・・・・

夜、空を見上げると、星がいっぱいあった。最近星がたくさんある空を見ていなかったな～MEはプラネタリウム以外に、こんな星空があることを知っているのかしら・・・教えてあげなくちゃ。見せてあげなくちゃ。

元カレ

私は心から今の夫と出会えたことを幸せだと思っている。ME＆YOUに会えたのも夫のおかげだし、毎日ゲラゲラ笑える話をしてくれることに感謝している。

でも昨日魔が差してネットで学生時代に付き合っていた男性の名前を入力してみた。

そしたらまんまと検索されてきた。

カレは今、少年野球チームのコーチをしているらしい。彼の子どもらしき名前もあった。とってもホッとした。夫と出会って１３年近く経つけれども、元カレに会いたいと思ったことは一度もなかった。あんなに相性の悪かった人とよく付き合っていられたな～と感心することはあっても、元に戻りたいと思ったことはない。でも、初めてパパになった彼に会いたいな～と思った。

どれほど優しい子煩悩なパパになっているのかな～自分の子どもとはどう接しているのかな～厳しいのかな？親ばかなのかな？少しは丸くなったのかな～久しぶりにあったらどんな顔するかな～

辛い別れ方をしたので、思い出したくなかった過去だけど、きっとカレも今を幸せに生きているのかな～と思ったら、辛い過去も素敵な過去に感じられる。今、遠くにいながらも、お互いが幸せでいられることが幸せだと思う。（カレが幸せかどうか真実は分からないけれども、子どもの野球チームの監督をするくらいだから幸せに決まっているよ。）

いつか会うチャンスがあったら、是非「おじさん」になったカレとお話してみたいな。

障害について教える

近くの小学校の校庭に遊びに行った。

ちょうど学童のお友達が校庭に遊びに出てきたが、その中にダウン症のお兄ちゃんがいた。お兄ちゃんはYOUが気に入ってくれ、YOUを抱っこしたり手を引いて歩きまわりいっぱい遊んでくれた。可愛い一心で遊んでくれるのだけれども、扱い方が少し雑で乱暴だったので、学童の先生が気にしてよく注意してくれていた。（さほど私は気にしていなかったのだけど）

これはチャンスだと思い、帰宅後MEにお話した。今日YOUと遊んだお兄ちゃんは小学４年生だけれども、「みどり教室」という教室にいるんだよ。とっても素直で優しいお兄ちゃんなんだけど、YOUちゃんの扱い方も何回か言ってあげないと覚えられないこともあるんだって。生まれた時から色んな個性を持ったお友達がいるんだよ。MEがほっぺにアザがあるように、耳が聞こえない子や、目が見えない子や、どんなに一生懸命お勉強してもお勉強が頭に入らない子や、脳の作りがちょっと違っているお友達もいて、例えば「今は静かにしなければいけない」って脳から指令が行っても、指令が身体に届かず走ってしまう子がいたりして、色んな個性を持っている子があるんだけど、どうしても皆と一緒にお勉強できない子は別の教室でお勉強するんだよ。

「障害」「病気」「異常がある」という言葉を使って子どもに教えることは抵抗がある。その言葉を使わずに子どもに教えることはどんなに難しいか・・・。事実、自分の中でまだ偏見的な考えがあるからこそ難しいのだと思う。時代の流れなんだと思うけれども、私は母からそういう差別的な単語を使って教えられてきた。今はその言葉達に差別的な意味を感じてしまうから、やはり使いたくない。YOUやMEに教えることで私の中のバリアもなくなるといいな。

まずは「みどり学級」のある小学校に入学する幸運に恵まれたことに感謝。私もダウン症のお兄ちゃんとお話できたことで、以前本で読んだ「ダウン症は天使の性格」ということを実感体験できた。お兄ちゃんたちとのふれあいがMEのバリアフリーの第一歩になって欲しいと願う。

口内にカビ？！

YOUが４日前にお友達の車で突然吐いてしまった。そういえば、前日食欲がなかったな～。その後、ユルユルウンチが続いている。そういえば、１週満ほど前、MEが食欲なかったからMEの風邪がうつったのかな～。常に「そういえば・・・」と後手後手に気付く鈍感な親の元で育つ子どもたちがかわいそう。YOUの歯磨きをしていて喉の奥に白いものが見えた。小児科に行ったところ、「カビ」らしい。カビ？！！！！と、私はとても驚いたのだけど、先生は「どこにでもいる普通のカビだから、うつる心配もないよ。」とのこと。

その後お友達に取材したところ、子どもはカビは結構いるらしい。ママで大人になって、口内にカビが出来た方がいたが、彼女の痛みたるや凄まじかったらしい。唾液さえも飲み込めず、１週間点滴だったらしい。

４年前、MEと私が同時に「手足口病」に感染したことがある。MEは手足口に水泡が出来ていたけれども、普段通りだったが、私は１週間大変だった。足の裏にできた水泡が神経にビリビリくる。歩くごとに脳に響いた。皮膚科の先生には「大げさ」と笑われたが、本当に電流が走るほど痛かった。

YOUが帯状疱疹になった時も、YOUはいたって普通。大人がなったら「死ぬほど痛い」と言われている帯状疱疹だけれども、子どもの神経は柔軟なのね～

ママ友達がトラブルに・・・

お友達ママが大変なトラブルになっている。

４歳の娘さんがクラスメイトの女の子にいじめられている。私も一度公園でその娘さんと友人の関係を見たけれども、二人は完全に師弟関係になっていた。彼女（ママ）もそれに胸を痛めていた。大人の目を盗んでヒジテツ食らわせたり、「早く来なさい！いい加減にして！早く来て！」と命令口調で上から話す。お友達とは言いがたい関係だった。そんなことが２カ月近く続いた。

最近は嫌がる娘さんの髪につばをつけてくるらしい。娘さんはそれが嫌で「ママキレイに髪を洗って。まだ髪につばの匂いがするよぉ。」と訴えるらしい。蹴ったり叩いたり、口の暴力だけでなく陰湿ないじめが続いたが、彼女はなかなか先生にもそれを相談できなかった。

理由は彼女親子とといじめっ子は同じ分譲マンションに住んでいるから。この４月に出来たばかりの新築マンションだ。これから先々のことを考えると揉め事は大きくしたくない一心だった。

でも、娘さんがそんなことが続き、精神的な原因で頻尿になってしまって、１時間に６回もおしっこに行くようになったということで、幼稚園に相談。先方の母親にも事実を話し、これからも長い付き合いになるし、早いうちに芽を摘んでしまいましょう、家族で話し合いをするチャンスを作りましょうと打診した。そこで問題が起きてしまった。

今まで「家の子が悪さしたら何でも話してね～」と低姿勢だった先方のママが豹変。「家の子だけが悪いような言い方をしないで。あなたの話を聞いていると奇麗事ばかり言ってムカつくのよ。あなたの娘も他に友達を作ればいいでしょ。」とまくし立てられたられ、圧倒されたらしい。あの親にしてあの子アリか・・・と思ったと驚いくほどヒステリーだったらしい。

自分の娘の非を認めつつも、相手の問題を責め、自分を正当化する親。今まで何度もそういう親を見てきた。仲良かった友人がトラブルに遭遇したことで、意外な過激な行動をして、自分の子どもの非を認めながらも相手にも責任があると言い張り責任を転嫁させ、「あんたんちの子が泣き虫で、それくらいでびーびー泣くから悪いのよ。」など理不尽なことで怒って、私の同意を求められたこともあった。そんな意外な一面を見て、疎遠になったお友達もいた。

どうして親は子どものこととなると冷静さをなくすのだろう。立場を逆にして相手の気持ちを考えることがどうしてここまで難しくなるのだろうか。被害者と加害者を決め付けたがるのだろうか。

母にとって子どもは何よりも大事な存在で、子どもが辛い立場にならないように障害から守ってやらなければ！と必死になりすぎて行き過ぎる行動に出てしまうこともある。相手にとっても大事な存在だということも忘れ、自分の子どもしか見えなくなることもある。自分の子どもを信用するってことと真実を知ることの境界が難しいと感じることもある。

子どもに示しがつかない親にだけはなりたくないと思う。親のモラルの低さが問題になっているけれども、そんなモラルの低い親に育てられた子供たちは反面教師で立派に育ってくれるのだろうか。。。私はどこまでトラブルになっている彼女の力になれるか分からない。話を聞くことくらいしかできないけれども、お友達ママのトラブルを見守り、力になりたいと思う。

おばあちゃん孝行な言葉

3か月ぶりに夫の母が田舎から上京してくることになった。

「私のこと覚えているかな？人見知りして泣いたりしないかな～？」と心配していた。そんなおばあちゃんにMEが言う。

「大丈夫おばあちゃん、心配しないでいいよ。おばあちゃんは優しいからYOUもきっとすぐに好きになるから！」

おばあちゃんは大変喜んでくれていた。

MEは本当に素直に可愛いことをよく言ってくれる。

昨晩、私が体調を崩しても何度も寝ている部屋に来て「大丈夫？ママ。様子見に来てあげるよ。」と３０分に一度は部屋に来て顔を見て行ってくれる。「喉渇いてない？」とペットボトルに入ったお水を持ってきてくれる。

でも、ひとつ我々両親の悩みはMEが怒りっぽいこと。癇癪持ちっていうのかな？普段は優しいのだけれども、一度怒り出すとビックリするほど頑固で意固地。どんなになだめても怒っても一歩も引かない。

夫はそんなMEの性格を心配している。私も心配なんだけれども、その原因は私にあるような気がしている。私も小さい時、親を悩ませる発狂娘だったらしい。外面がよかった分家族で鬱憤を晴らしていたタイプだった。これもDNAなのかな？と思うと、怒って手の付けられなくなったMEにかけることばが思い浮かばない。これじゃあダメなんだけれども・・・・とりあえず今のところ、被害者は家族だけだからいいっか・・・と、思って。家でも外でもいい子もいるけれども、それは理想だけれども、小さい時に、家で発散するってことも悪くないものなんでしょうかね？

久慈良餅（くじらもち）

青森が実家のお友達に頂いた浅虫名物「久慈良餅」（くじらもち）。彼女の大好物らしく、実家からよく送られてくるらしい。名古屋名物「ういろう」のような食感にくるみが入っているところがにくいね～。http://www.e-aomori.gr.jp/shohin.asp?shohin=02300010

甘くなく食べやすく一本ぺろりと食べてしまいたくなる。ういろうに似ているけれどもういろうよりもちもちしていて,よりお餅に近い食感。お餅好きの私にはたまらない。１歳のYOUも５歳のMEも私もお年よりにとってもいける味だと思う。

青森の友人のおかげで、今まで未開拓だった青森がぐっと身近に感じるようになった。

バケツ稲作り

お友達にバケツ稲作りセットを頂いた。

お水に種を入れたら、4日でもやしのようにヒョロヒョロと芽が出てきたよ。

お茶碗にいつも数粒お米を残して、「ご馳走様」するMEに、８８の手間をかけて育てるお米の一粒の貴重さを分かってもらえるといいな～と思う。

半年前から運動会の練習するかぁ～？！

MEの幼稚園の運動会は鼓笛の演奏に力を入れている。１０月の運動会に向けて４月中旬から練習し始めている。母達の話題は誰々ちゃんが太鼓に選ばれた、誰々ちゃんがガードに選ばれた。っていう話題。

MEが「ママ～！MEね、メロディオンに選ばれたよ！！」と喜んで帰ってきたときは正直少しガックリした。メロディオンは選ばれたんじゃなくて選ばれなかったから漏れなくその他大勢のメロディオンなんだよ・・・と残念に思ったことも嘘でない。でも本人がとっても喜んでいる姿を見て、身の丈に合った役だったと納得している。

親友のホーちゃんが来年ガードに選ばれるかもね。という話になったら、MEが言った。「ホーちゃん選ばれて欲しくないな。あれは大変なんだよ。ホーちゃん選ばれたら多分練習が大変で泣いちゃうよ。メロ隊（メロディオン隊の略らしい）がいいよ。だってラクだもん。」・・・・・・あなた、５歳がラクってなに！？

まだ運動会まで４か月あるというのに最近の練習は本番さながららしい。大役をもらっているお友達は、毎日ハードな練習で、一緒に遊ぶことも少なくなっているという。確かに子どもでもそれだけ努力をすれば、達成感は感じるのだろう。でも、そこまでして・・・どうなんだろう。なんか結局親の満足感になりそうな気もしないではない。何でもラクな方に行こうとするMEを見て不安を感じつつも、皆が練習している間にいっぱい砂場で遊んでおくんだよ～！戦線離脱したのかもしれないけれども、ますます幼稚園で泥団子作り名人になっている娘にエールを送るたい。

本家西尾八つ橋 一口おまん

夫の京都出張だった。そこでリクエスト。

「本家西尾八ツ橋の一口おまん」生八つ橋の皮の味がする米粉で作ったあんこいりの小さなお饅頭。初めて口にした時、感動したのがいまだに忘れられない。ニッキの味が控えめでほんわか八つ橋の風味がする。

八つ橋はメジャーになりすぎてどこでも手に入るけれども、これは貴重だぞ。久々に食べたけど、やっぱり美味しい～

夫が言うにはそんじょそこらには売ってないんだぞ！・・・それが事実かどうかは分からないけれども、私にとっては価値のあるものです。買ってきてくれてありがとう！

頭の引き出しにしまった言葉

「ママ、MEは頭の引き出しに閉まっている言葉があるよ。それは『ばか』と『死んじゃえ』だよ。そういう言葉は口で言っちゃいけない言葉だから、頭の悪い引き出しに入れちゃうの。ママが人は頭で考えて手を動かせとか身体を動かしてとか命令しているって言ったでしょ。だから言っちゃいけない言葉は引き出しに入れれば使うことはないんだよ。」

「頭の引き出し」か・・・・詩人だね～

今まで３，４回だけMEが「ばぁ～！」って怒ったことがある。明らかに「ば」の後に聞えない「か」が付いていたようだった。子どもなりに自制したんでしょう。

私が小さい頃は弟や家族に「バカ」や「死ね」と暴言を吐くことはよくあったように覚えている。私が特別乱暴だったわけではないとは思うけれども、平気でそんなことばを発していた。

自分の子どもにはそういうことは言ってはいけないと教えているけれども、見事に素直に聞き入れてくれていると自負している。親ばかなのかもしれないけれども、多分私の目の届かないところでも言ってないと思う。

親の教育によって子どもの言葉遣いは全然違う。日常会話に親が「バカヤロー」「てめぇ～」「○○するんじゃねえよ」という言葉を普通に使っているママ達も多く、そんなママにすれば子どもがお友達に「バカ」と言うのも何のためらいもないと思う。「てめぇ～、人にバカって言うんじゃねぇ～よ、バカ！」と注意する母親に説得力なんてあるわけない。

育児して驚いたことは、「想像していた以上に子どもは天使だ」ということ。いつまでそう思い続けられるか分からないけれども、５歳のMEも仲良しのお友達も、天使はまだまだいっぱいいる。

アスペルガー症候群の家族として

アスペルガー症候群の疑い（というか恐らく決定的）が強い弟とのこれからの友好な付き合い方を知りたいと思い、本を色々借りてきて研究している。

でも読めば読むほど分からなくなってきてしまう。

治らない障害、早期発見早期対応が有効と言われているが、４０歳近くなった弟にどこまで対応できるのか、７０歳近い父や母がどこまで柔軟に対応できるのか・・・少しでも明るい未来は見えてくるのか。。。。

故郷を離れ、遠くに住む私はなんとでも口出しできるかもしれないが、実際対応するのは私ではなく、同居している家族は並大抵ではない努力が必要だと思う。

本の中の症例を見ても、ただの「わがまま」「変わり者」としか思えないものが多い。もちろん弟を見ていてもそう思えることばかりだけど・・・・。人とのコミュニケーションに障害が見られるということは、相手の気持ちを想像できないということは、当然不愉快な会話ばかりになってしまう。どこまで家族が忍耐強く見守っていかなければならないのだろう。家族でさえ戸惑いが多く、対処の仕方が分からない。病気事態も理解するのが難しいのだから、家族以外の周囲の人にまで暖かく見守ってもらうことなどできるものなのか。なんとかしてどんな手を使っても弟のストレスが少しでも減り、少しでも改善されていったら嬉しいな。

一昨日,珍しく弟から電話があった。珍しいといういうか私が結婚して実家を離れてから１１年間一度もなかったことだ。MEに見せたいテレビがあったらしい。そんなことをしてくれたのは初めてのことだった。もしかしたら弟の中での大きな変化があったのか・・・・。私が弟に「アスペルガー症候群じゃないかな？」と言った事で、何か変化があったのかな～？

実際、私は弟にとって姪となるMEを気にかけてくれたことが、とってもとっても嬉しかった。こんな些細な当たり前のことで喜べることこそが、障害を持っている家族の醍醐味なのかな・・・とふっと思ったりした。そして、弟に少しでも「人に感謝される嬉しさ」を実感してもらい学習していってもらいたいと思う。

ピアノ練習の姿勢、少し前進か？！

MEのピアノに対する姿勢に少しだけ変化が現れ始めている気がする。

先日ディズニーランドに行く前日になかなかピアノの練習をしないので、罰としてディズニーランド行きを中止すると脅した。意地っ張りのMEはそれでも絶対にやらないと言い張り,、結局ディズニーランドはお流れになった。

本人としてもかなりショックだったようだけれども、とても頑固なので、ディズニーランドに行く予定だった日、朝起きてまず言った。

「昨日はいい夢見たもんね～ディズニーランドに行ったもん。すっごい楽しかったもん。だから行かなくてもいいもん。」

全く、可愛くないね～！！！

お友達にアドバイスされた。もう５歳で自分で責任を持てるようになっているはずなので、ピアノの罰はピアノでした方が良いと。ピアノの罰を他のモノで返すのは良くないのではないかと・・・・・・・確かに納得。

ピアノの練習をしなかったらその週のレッスンをお休みすること。レッスンを３回休んだらやめること。お友達の提案をそのままMEに伝え、合意させた。

練習が嫌でもレッスンは休みたくないらしい。先生のところで恥をかくのも嫌らしい。ということで最近は至って順調。これからも穏やかに過ごせますように。

５歳児の女心

昨日はMEの親友の誕生会にお呼ばれした。夜６時から開始でお向かいさんということもあり、お風呂に入ってから行った。私はスッピン。MEはパジャマだった。

主役の親友は素敵なピンクのドレスを着ていた。MEはお気に入りのプリキュアパジャマ。

ご馳走の前で写真を撮ろうとしたらMEが「私は撮らないで！」と怒った。

「なんで？なんで？せっかくだから集合写真撮ろうよ！」

「嫌なの。MEだけパジャマで恥ずかしいの。絶対に撮らないで！」

５歳にしてなんちゅ～うことを言うの！女心ってもんですか？ビックリした。

口にしなくても伝わること

今日は、ひとつ年下の親友のホーちゃんの誕生日。昨日は夜９時過ぎまでお手紙書いたり絵を描いたり忙しそうだった。

お手紙には「ほーちゃんお誕生日おめでとう。MEとおんなじだね。ほーちゃんは今日から５さい、MEは６歳だよ。MEのプレゼントはこれ。MEのチームだね。」と書いてあった。

「せっかくなら「ホーちゃん好き」とか書いたら？」とアドバイスしたら、「そんなのこれを見たら好きってことは、書かなくても分かるでしょ。ママ何言ってるの！」・・・・・・恐れ入りました。あなたも口にしなくても分かる気持ちが芽生えてきているのね。そんなこと言ってくれてママは嬉しいよ。ママが怒るのはあなたのためだってこともいずれ分かってね。

変らなきゃ！で、エアロビ教室

育児に追われて毎日過ごしていて、充実しているようなしていないようで・・・充実感を感じられない日々が続いていた。

MEが６月から月２回公民館の「親子体操教室」に行くことになった。月２回月謝千円！徒歩３分、お手頃価格で親子で体操ができるとのことで飛びついた。運動して汗をかいて気持ちよかった～

この調子でもう一歩前進してみよう。何か新しいことを始めてみよう。という前向きな気持ちになり、またまた公民館の「エアロビ教室」の体験に行って来た。ＹＯＵは教室の隅にベビーカーに乗せて置いておける。という点が気に入った。

専業主婦って本当に毎日単調で平和。毎日何もないフツーの平和で穏やかな毎日が一番の幸せだと思いながらも、ほんの少しだけでも自分だけの自分のための時間が欲しいと思うものなんだな。贅沢な悩みなのかノー天気なことをほざいていると言われるだけなのか・・・でも本当に働きたくても働けない環境はあると思う。夫の会社は全く融通が利かず、我々夫婦はお互い地方出身で近くに頼れる親族はいない。万が一の子どもの体調面を考えると職場に迷惑をかけることはできず、「働く」ことへの敷居はとても高い。以前MEが小さい時職探しをしたが、「幼い子どもがいる」ということだけで面接終了ということが何度もあった。

自分の身体を鍛えて自分のための時間を過ごせる幸せを楽しみ余裕が出てきて嬉しいな。

アスペルガー症候群

恐らく「アスペルガー症候群」と思われる弟、。聞きなれない障害。症状としては

①社会性の障害

②コミュニケーションの障害

③想像力の障害およびそれに基づく行動の障害

がある。言語発達の遅れは少なく知的には正常な人が多いらしいが、自閉症と同様の生来の社会性の障害を持つ。知的障害のない自閉症といわれ、２００人に１人にある脳の病気らしい。まだ多くの人に認知されていない病気なので、診断されず「変わり者」と言われ一生を終える人もいるらしい。

あれからずっと弟のことを考えると涙が出てしまう。我々家族も弟の態度にストレスが溜まりっぱなしだった。でも逆に私もどれだけ弟にストレスを与えていたのか想像すると、涙が出てしまう。

暗闇の中でずっと苦しんできたのかな。想像力に欠けている弟は、人の気持ちを推測することができないらしい。父が弟のためを思って「愛情」を持って注意していることを、ただの「怒り」としか受け取ってなかったのか・・・・母が「愛情」を持ってアドバイスすることを、「愚痴」としか受け取ってなかったのか・・・・そして、家族からのアドバイスすべてが、弟には理解不能で彼にプレッシャーを与えていたのか。

音に敏感な弟は耳栓をして寝ている。ごく静かな環境でも音が気になるらしい。なんて神経質な子なんだろうと思っていた。

友人が言っていた。自閉症の人は一般人が「ざわざわ」と聞える音でも、ジェット機の音のように聞えることがあるらしい。

私が里帰りでMEを出産し、１カ月実家にお世話になったとき、MEの夜泣きが激しく苦労した。抱っこしてもおっぱいをやってもなかなか泣き止まず、部屋で困惑していたら、弟が入ってきて「どうにか黙らせて。うるさくて眠れない。明日は仕事なんだ。」と怒った。ショックだった。どうしようもできず困っているのに、弟のその態度に情けなくなった。

翌日、そのことで両親を交えての大喧嘩になってしまった。母は弟の冷酷さに泣き、父は「出て行け」と弟を怒鳴った。修羅場だった。

でも、単なる赤ん坊の泣き声は弟にとったら、ジェット機が１０台頭の上を飛ぶような爆音に聞えたのかもしれない。そしてうるさいからそれを止めて欲しいと訴えを、それを言われた私がどんな気持ちになるかと想像できなかったのだろう。

弟が料理を「まずい」「にがい」とよく言うのも味覚に敏感だから普通以上に刺激を感じるのかもしれない。そして「まずい」と言われた母がどんな気持ちになるか想像できないのだろう。

すべてが「性格」ではなくて、「脳の指令」がそうさせているのだろう。そう思い始めると、すべてが解明されていく。

家族に自閉症の人がいるということは、MEとYOUにとってプラスになることもあると思う。家族に個性的な親族がいることで、二人の娘の世界は広がるはず。障害を持つ立場でモノを考えられるということでそういう立場に立って考えられることはとても貴重なこと。個性的な人たちへの理解も深まるはず。おじさんの障害に二人がどれだけ柔軟に対応していってくれるのだろうかと思うと楽しみである。

弟は素直で真面目で優しい。絵とプラモデルが得意。そんな私の弟を、娘たちもずっと好きでいて欲しい。

自閉症の確信

弟が帰省した。朝起きてきた弟に正直に話してみた。あなたになんらかの脳の障害があるんじゃないのか、ということを・・・精神科の病院を受診してみてはどうか、ということを。

弟は冷静に聞いていてくれた。「で、それが分かってどうする？」と聞いてきた。

「分かっただけで、こちらにも接し方があるよ。そういうもんだと思えば腹も立たないし。私達が考える常識とあんたの考える常識が違うと分かればまた接し方も変るよ。」

その後お友達に相談の電話をした。MEの生まれて初めての公園でできたママ友達。子ども達の月齢もほぼ一緒だったこともあり、すぐ意気投合。とっても話しやすく賢いママ。彼女のお子さんが軽度の自閉症だと分かったのは、昨年４歳になったときだった。私から見たら何も問題ない子だったので、ショックだった。

でも、彼女はショックを受けるどころかとっても前向きで、「自分の育児が問題だったわけではないんだ！と思ったら、すっきりして俄然やる気が出てきた。」と言っていた。

彼女に弟の傾向を話したら、やはりその可能性が強いとのこと・・・・やっぱりか・・・・疑念が確信になった。自閉症という言葉はマイナスイメージが強いが、先天的なもので症状も様々。一昔前なら「性格」で片付けられたことを脳の研究が進み解明されているようだ。知れば知るほど今までの間違った先入観が解けていくようだ。

今日は一日そのことを考えては涙が出てきた。今まで両親は、どこで弟の育て方を間違えたのだろうと今までずいぶん悩んでいた。階段から落ちた時に脳を打っておかしくなったのかな～。どうして我々からあんな性格の子どもが生まれたのだろうか？中学時代に部活をさせなかったのが悪かったのか？浪人させておかしくなったのか？バイトを体験してなかったからこうなってしまったのか？

色んなことを考えて両親もずいぶん悩み、分かってもらいたいために、弟にクドクド説教をしていた。説教をしても、弟は聞き耳を持たないように見受けられた。そんな弟を見て私も苛立ち、弟を責めまくったたことが多々ある。手紙を書いて説教したこともある。

そんなすべてが彼にとってストレスだったんだろうな。必死でそれに対応しようとしてもできない子だったのか・・・

まだ診断されたわけではないけれども、今までの謎すべてか明らかになったような気がしてくると同時に、我々の言っている一般的に「常識」と言われる事を押し付けられることが弟にとってどれほど苦痛だったのかと思うと切なくて辛くて・・・なんで今までそう疑わなか、分かってやれなかったのだろうかと、早くそれを分かってやれたなかったことを、今、大変後悔している。

人とのコミニケーション能力に問題あるが、弟は根は本当に優しく真面目。絵が上手で、決して人に危害を加えることはなかった。

私が求めていた弟像ってなんだったんだろう。自慢できる家族って何なんだろう。

目の上のたんこぶのような存在だと思っていた弟だったけれども、これほど弟を愛しいと思ったことは久しぶりかも、今、弟を守ってやらなきゃ！という気持ちでいっぱいになっている。